http://joyreactor.cc/post/3769101
Хуй с ним, деаноньте. Свои 30 я прожил. Жизнь ребенка важнее, чем моя ничтожная. Хочу хоть что-то сделать хорошего в этом мире.
Я создал тему, как обычно в аноне дохуя адекватов набежало. Дайте хоть посмотреть на Вас, если, конечно, у вас есть яйца.
Есть сканы паспортов людей, кому нужна помощь. Если надо - ниже отпишу. Хорошим людям респект.
——————-
https://www.instagram.com/rd_marisha/?utm_source=ig_p.. - супруга
https://vk.com/dimabudetjit
Карта Сбербанк 4817 7601 6239 8675
PayPal Pg10v2spb@gmail.com
P.S. Вся подробная информация в "Инстаграмм" и "Вконтакте".
Админов прошу добавить тег политика без бана, если вы видите в этом посте политоту(как обычно в моих постах тег по умолчанию ставят или банят)
Еще раз повторюсь не трольте пожалуйста этих людей, они о Джое и не слышали. А если поможете, наверняка узнают и поблагодарят от всего сердца.
Сотка или меньше не такая уж большая потеря в Вашей жизни.
дело благое, но с такими постами на одноклассники.
27.12.2018, 17:18
Я не знаю где они собирают средства. Вся инфа в ВК
"К сожалению, на данный момент, медицина не знает , что делать и как это лечить. Поэтому все, что нам остаётся это удалить почки и пересадить новую.
Мы писали во все страны мира, всем известным и не очень нефрологам, но другого выхода у нас нет.
Мы будем оперироваться в Москве, в РНЦХ, у профессора Каабака М.М. , по ОМС.
Но нам нужны препараты, которые не покрываются ОМС.
Они нужны для того, чтобы пересаженные орган мог прожить в 2 раза дольше, а значит в 2 раза меньше операций у сына. Ещё это позволит не быть на гормональной терапии всю жизнь, если бы учесть, что у нас печальный опыт с приемами гормонов.
В обсуждениях, есть темы. Они подписаны, там все документы. В том числе от профессора Каабака, о том какие и сколько лекарства нам нужны.
Это Солирис 4 шт и Лемптрада 4 шт, стоимость которых 3 780 000 рублей.
Именно на них мы и ведём сбор. Мы мечтаем попасть в какой-либо фонд, и во всю ведём переговоры. Мы застряли на получении счета из аптеки. Так как лекарства нигде нет в том количестве, что нам нужно, его ищут у представителей.
Пока тянутся все бумажные проволочки, мы решили открыть свой сбор, чтобы приблизить нас к заветным лекарствам. В Любой момент, сыну может стать хуже и тогда нужна будет экстренная операция и лекарства.
Как только нас возьмёт фонд, все средства будут переданы ему! "
"К сожалению, на данный момент, медицина не знает , что делать и как это лечить. Поэтому все, что нам остаётся это удалить почки и пересадить новую.
Мы писали во все страны мира, всем известным и не очень нефрологам, но другого выхода у нас нет.
Мы будем оперироваться в Москве, в РНЦХ, у профессора Каабака М.М. , по ОМС.
Но нам нужны препараты, которые не покрываются ОМС.
Они нужны для того, чтобы пересаженные орган мог прожить в 2 раза дольше, а значит в 2 раза меньше операций у сына. Ещё это позволит не быть на гормональной терапии всю жизнь, если бы учесть, что у нас печальный опыт с приемами гормонов.
В обсуждениях, есть темы. Они подписаны, там все документы. В том числе от профессора Каабака, о том какие и сколько лекарства нам нужны.
Это Солирис 4 шт и Лемптрада 4 шт, стоимость которых 3 780 000 рублей.
Именно на них мы и ведём сбор. Мы мечтаем попасть в какой-либо фонд, и во всю ведём переговоры. Мы застряли на получении счета из аптеки. Так как лекарства нигде нет в том количестве, что нам нужно, его ищут у представителей.
Пока тянутся все бумажные проволочки, мы решили открыть свой сбор, чтобы приблизить нас к заветным лекарствам. В Любой момент, сыну может стать хуже и тогда нужна будет экстренная операция и лекарства.
Как только нас возьмёт фонд, все средства будут переданы ему! "
Ок, к Солирису вопросов нет.
А зачем ребенку препарат от рассеяного склероза при пересадке почки?
Это показания для Лемтрады:
Препарат Лемтрада показан для лечения взрослых пациентов (ВЗРОСЛЫХ, КРАЛ!!!) с активным рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом (РРРС), т.е. перенесшим два или более обострения в течение последних двух лет.
А зачем ребенку препарат от рассеяного склероза при пересадке почки?
Это показания для Лемтрады:
Препарат Лемтрада показан для лечения взрослых пациентов (ВЗРОСЛЫХ, КРАЛ!!!) с активным рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом (РРРС), т.е. перенесшим два или более обострения в течение последних двух лет.
Если бы у них хотя бы кот на джое сидел, то может быть и был бы смысл
а так иди нахуй
а так иди нахуй
Позволь дать тебе совет: "сотка или меньше не такая уж большая потеря в Вашей жизни" звучит, как упрёк, а не просьба о помощи. Если хочешь отзывчивость, то прояви уважение к слушателям.
И ещё не могу зайти по твоим ссылкам, но все таки было бы интересно узнать, можно ли его спасти, или это, в конечном итоге, оттягивание неизбежного?
И ещё не могу зайти по твоим ссылкам, но все таки было бы интересно узнать, можно ли его спасти, или это, в конечном итоге, оттягивание неизбежного?
Ссылки рабочие. Извиняюсь, если обидел.
Вот, дублирую
https://vk.com/dimabudetjit
https://www.instagram.com/rd_marisha/?utm_source=ig_profile_share&igshid=1mth03sc8nedz
Это не оттягивание неизбежного, спасти можно. Я не родитель этого ребенка, можешь поговорить с его мамой.
https://vk.com/ravilova13
Увы, выше головы я не прыгну. Других ресурсов, кроме Реактора у меня нет.
Вот, дублирую
https://vk.com/dimabudetjit
https://www.instagram.com/rd_marisha/?utm_source=ig_profile_share&igshid=1mth03sc8nedz
Это не оттягивание неизбежного, спасти можно. Я не родитель этого ребенка, можешь поговорить с его мамой.
https://vk.com/ravilova13
Увы, выше головы я не прыгну. Других ресурсов, кроме Реактора у меня нет.
Не думаю, что ты кого-то обидел, просто бестакность не поможет тебе в этом деле. Полагаю, что-нибудь реактор сможет помочь собрать, но как уже говорили ранее, это не тот ресурс, где стоит пытаться это делать. Более того, стоит ожидать, что могут начаться нападки от некоторых особо агрессивных представителей местной публики. Лично я постараюсь помочь, если посчитаю нужным, только мне нужно выяснить, что там случилось и есть ли смысл в том, чтобы пытаться.
Вкратце: забейте и родите нового. Я говорю без злобы и без насмешек.
На Земле дохулиарды людей, не надо плодить инвалидов, если "себестоимость" репликации сравнительно мала.
Что ждёт этого человека, даже если вы сможете временно продлить жизнь? Ты же осознаёшь, что пересадка - это конец многим вещам до конца жизни? Да и срок жизни с пересадкой не будет полноценным. Ты обрекаешь человека на неполноценное существование, приумножая проблемы не только своей семье. Если ты себя-то не ценишь, то он будет проклинать не только вас, но и себя, за "подаренное существование", хотя и недолговечное.
На Земле дохулиарды людей, не надо плодить инвалидов, если "себестоимость" репликации сравнительно мала.
Что ждёт этого человека, даже если вы сможете временно продлить жизнь? Ты же осознаёшь, что пересадка - это конец многим вещам до конца жизни? Да и срок жизни с пересадкой не будет полноценным. Ты обрекаешь человека на неполноценное существование, приумножая проблемы не только своей семье. Если ты себя-то не ценишь, то он будет проклинать не только вас, но и себя, за "подаренное существование", хотя и недолговечное.
Тем более это вдвойне мерзко, помогать плодить неполноценных инвалидов. Ладно у мамаши с папашей гормоны в мозг струятся и они не соображают, на что обрекают ребёнка. Но сторонний человек зачем это поддерживает? Это типа такой троллинг высшего уровня с долговременными последствиями для нескольких человек?
Мои им слова передай, BTW.
Мои им слова передай, BTW.
Есть такое слово как "Человечность". То насколько ты Человечен и определяет тебя как личность и ступень видовой принадлежности. Быть "человеком" может каждый, а быть Человеком редко кому дано. Мало кто делает себя Человеком из "человека". Хотя и у Человека иногда встречается недостаток Человечности. И часто это вызвано депрессией.
Переход на личности может говорить о том, что оппонент морально не готов к дискуссии и у него не осталось других аргументов. Посмотри в пирамиду Грэма и добавь к этому факт необоснованности твоих слов. Полагаешь, твоё изречение было убедительным хоть для кого-нибудь, кроме тебя?
Я не инвалид (физически конечно, хотя член мог быть и побольше) и согласен с Gyromitra - пускай переделывают. Жить и так не просто, а с таким балластом вообще пиздец.
Можно ли считать локальные нормы морали, как абсолютную истину? Разумеется можно, только тогда у меня плохие новости: в этом случае имеется изъян, обусловлен слабо развитыми когнитивными способностями, в следствии чего неумением в эмпатию, повышенную мнительность и внушаемость. Ты же не таков, ведь верно?
Моральные качества, по определению, являются локальными и привязаны к социуму, в котором оцениваются.
Предложение убить "неудачного" ребенка в Древней Спарте или племени Мумбы-лулумбы (там, к слову, вполне морально также поделиться рецептом его приготовления) вполне допустимо. В России же это признак несоответствия моральных качеств данного индивида нормам общества, что и описывается таким понятием, как "моральный инвалид". В особо запущенных случаях МИ скатываются до социопатии и лечатся добрыми людьми в белых халатах. Если поймают.
Предложение убить "неудачного" ребенка в Древней Спарте или племени Мумбы-лулумбы (там, к слову, вполне морально также поделиться рецептом его приготовления) вполне допустимо. В России же это признак несоответствия моральных качеств данного индивида нормам общества, что и описывается таким понятием, как "моральный инвалид". В особо запущенных случаях МИ скатываются до социопатии и лечатся добрыми людьми в белых халатах. Если поймают.
слишком много обмана в этой области, причем как понимаю обман заходит все дальше. предоставят и бумаги и подписи и слезные мольбы. есть ведь люди которые этим занимаются профессионально, те кому можно доверять, ибо мамашам и папашам стоящим на улице с открытками никто не верит. у моей бабули так одна безработная "работает", приезжает из деревни в город, достает открытку с каким то ребенком и собирает милостыню
я выступаю с позиции не полноценного ребёнка, и нет не так как многие на себя наговаривают, а именно человек с дефектом мозга, я за раз могу усвоить очень ограниченного кол-во информации, и как только лимит заканчивается, я просто выпадаю из реальности, такая фигня случается у всех людей при информационном перенасыщении, но у меня оно происходит гораздо раньше, полчаса "насыщения" и всё, я зомби, несложно догадаться какое положение я занимал в классе и каким был уже на второй урок, ДЫК ВОТ теперь я просто не владею той информацией что нужна для комфортного существования в социуме, хорошо хоть как то способен жить, спасибо моей упёртости.
Спросите почему я себя не выпилил, было предпринято 6 попыток, меня и сейчас стабильно посещают мысли об этом, и не в смысле "бля я заебался, хочу сдохнуть", а по серьёзному "хватит, просто блядь хватит", однако у меня свои пикировки с "жизнью".
ТУТ ГЛАВНОЕ: факт мои родители налажали просто блядь везде, у меня закончилось терпение и поняв что я просто поубиваю их, я собрал монатки и свалил, разорвав все связи с семьёй, подводим итоги, в социуме я жить не могу, семьи нет, заработок очень скудный, друзья какие есть мне не помогут, уже проверено, в этой стране нет никакой помощи таким как я, ибо проще подумать "а долбаёб какой то" вместо того чтоб диагностировать дефект работы мозга (хотя это вариант я ещё не отбросил до конца), объективно я всё ещё жив только из за моей упёртости и игры "по фиктуй с жизнью".
Рад я такому существования, НИХУЯ БЛЯДЬ, лучше бы сдох ещё на стадии личинки до того как осознал себя!
Так что не надо мне тут этой моральной срани про "ценность жизни", ЭТО НЕ ЖИЗНЬ БЛЯДЬ!, и эти родители со всем их желание "спасти деточку", сами же блядь о ребёнке и его судьбе не думают ни разу, их надо слать нахуй и нищадно пиздить только за одно то что они хотят спасти ТАКУЮ жизнь.
Эти слова тоже можешь им передать, а лучше дай почитать!
Спросите почему я себя не выпилил, было предпринято 6 попыток, меня и сейчас стабильно посещают мысли об этом, и не в смысле "бля я заебался, хочу сдохнуть", а по серьёзному "хватит, просто блядь хватит", однако у меня свои пикировки с "жизнью".
ТУТ ГЛАВНОЕ: факт мои родители налажали просто блядь везде, у меня закончилось терпение и поняв что я просто поубиваю их, я собрал монатки и свалил, разорвав все связи с семьёй, подводим итоги, в социуме я жить не могу, семьи нет, заработок очень скудный, друзья какие есть мне не помогут, уже проверено, в этой стране нет никакой помощи таким как я, ибо проще подумать "а долбаёб какой то" вместо того чтоб диагностировать дефект работы мозга (хотя это вариант я ещё не отбросил до конца), объективно я всё ещё жив только из за моей упёртости и игры "по фиктуй с жизнью".
Рад я такому существования, НИХУЯ БЛЯДЬ, лучше бы сдох ещё на стадии личинки до того как осознал себя!
Так что не надо мне тут этой моральной срани про "ценность жизни", ЭТО НЕ ЖИЗНЬ БЛЯДЬ!, и эти родители со всем их желание "спасти деточку", сами же блядь о ребёнке и его судьбе не думают ни разу, их надо слать нахуй и нищадно пиздить только за одно то что они хотят спасти ТАКУЮ жизнь.
Эти слова тоже можешь им передать, а лучше дай почитать!
Чё-то тут мизантропия разгулялась. Я, как сам инвалид с детства и получающий мед. помощь от государства, плюс имеющий подходящую специальность, считаю себя обязанным высказаться. Хотя бы по полочкам разложить.
1)По ссылкам у ребёнка диагноз - нефротический синдром. Вторичный, как осложнение от ОРВИ он быть не может. Вывод: первичный НС, прошёл манифестацию на фоне первого в жизни воспалительного заболевания. Причины - 5:1 что гломерулонефрит, возможно редкая мутация. Прогноз сложный. Назначение пересадки под солирисом показывает, что почек у ребёнка по сути уже нет. И невосстановимо нету. Встаёт вопрос о прогнозе пересадки. Если это аутоимунная по последствиям мутация - смысла в пересадке нет, новая почка разрушится так же, как старая, и очень быстро. Но я не видел всех бумаг и затрудняюсь с анализом. В конце концов я хорошо знаю физиологию и средненько - общую медицину.
2)Поэтому я должен ориентироваться на людей. Михаила Михайловича Каабака я знавал лично лет восемь назад. Это очень грамотный учёный. Именно учёный. Значит, случай из области вне пределов компетенции обычных врачей, кафедральный пациент. Значит, тоже подозревают генетику, однако ж решились на трансплантацию. Это повышает вероятность успеха.
3)Страница женщины вроде не фейк. Однако, я не вижу ни единого упоминания о рождении сына, что странно. Ни фотографий, ни поздравлений. Хотя с ДР её всем регулярно поздравляют несколько подруг. Ни упоминаний о свадьбе. Только фотки с неким мужиком. Ну хз, хз.
Подытожим.
Если правда - то шанс, что пересадка почки что-то порешает - где-то 50%, а то и меньше. Генетика, она такая, к сожалению. Если в дело пошла такая тяжелая артиллерия как завкафедрой трансплантологии и препараты по типу солириса - дело туго. Но тут шанс есть шанс. Пережил же ребёнок первичную манифестацию НС?
А вот правдоподобность - под сильным вопросом. Они там говорят про телевидение. Это, конечно, сомнения бы сняло.
Помогать или нет - личное дело каждого. Но вот тут прозвучал вопрос, в который я бы мог внести ясность:
"Будет ли мальчик всю жизнь больным инвалидом, или мы дадим ему новую здоровую жизнь?"
Будет. Всю жизнь будет инвалидом. И в данной ситуации, даже в идеальном случае, вы дадите ему просто жизнь (что, согласитесь, немало), но никак не здоровье. Всё его бытие будет отныне завёрнуто вокруг этой болезни. Навсегда. Мечты родителей в данном случае - не более чем мечты. Инвалидность и жизнь полная ограничений - в лучшем случае. В худшем - краткая отсрочка. Потому что при генетической причине НС - почка погибнет снова. Когда - неясно.
Помогайте, но помните - в этом случае вы дадите только шанс, а не гарантии.
Так вот.
1)По ссылкам у ребёнка диагноз - нефротический синдром. Вторичный, как осложнение от ОРВИ он быть не может. Вывод: первичный НС, прошёл манифестацию на фоне первого в жизни воспалительного заболевания. Причины - 5:1 что гломерулонефрит, возможно редкая мутация. Прогноз сложный. Назначение пересадки под солирисом показывает, что почек у ребёнка по сути уже нет. И невосстановимо нету. Встаёт вопрос о прогнозе пересадки. Если это аутоимунная по последствиям мутация - смысла в пересадке нет, новая почка разрушится так же, как старая, и очень быстро. Но я не видел всех бумаг и затрудняюсь с анализом. В конце концов я хорошо знаю физиологию и средненько - общую медицину.
2)Поэтому я должен ориентироваться на людей. Михаила Михайловича Каабака я знавал лично лет восемь назад. Это очень грамотный учёный. Именно учёный. Значит, случай из области вне пределов компетенции обычных врачей, кафедральный пациент. Значит, тоже подозревают генетику, однако ж решились на трансплантацию. Это повышает вероятность успеха.
3)Страница женщины вроде не фейк. Однако, я не вижу ни единого упоминания о рождении сына, что странно. Ни фотографий, ни поздравлений. Хотя с ДР её всем регулярно поздравляют несколько подруг. Ни упоминаний о свадьбе. Только фотки с неким мужиком. Ну хз, хз.
Подытожим.
Если правда - то шанс, что пересадка почки что-то порешает - где-то 50%, а то и меньше. Генетика, она такая, к сожалению. Если в дело пошла такая тяжелая артиллерия как завкафедрой трансплантологии и препараты по типу солириса - дело туго. Но тут шанс есть шанс. Пережил же ребёнок первичную манифестацию НС?
А вот правдоподобность - под сильным вопросом. Они там говорят про телевидение. Это, конечно, сомнения бы сняло.
Помогать или нет - личное дело каждого. Но вот тут прозвучал вопрос, в который я бы мог внести ясность:
"Будет ли мальчик всю жизнь больным инвалидом, или мы дадим ему новую здоровую жизнь?"
Будет. Всю жизнь будет инвалидом. И в данной ситуации, даже в идеальном случае, вы дадите ему просто жизнь (что, согласитесь, немало), но никак не здоровье. Всё его бытие будет отныне завёрнуто вокруг этой болезни. Навсегда. Мечты родителей в данном случае - не более чем мечты. Инвалидность и жизнь полная ограничений - в лучшем случае. В худшем - краткая отсрочка. Потому что при генетической причине НС - почка погибнет снова. Когда - неясно.
Помогайте, но помните - в этом случае вы дадите только шанс, а не гарантии.
Так вот.
Более менее рассудительные люди давно уже знают, что благотворительность является таковою только когда она анонимна или хотя бы не афишируема. А когда индивиды считают что пожертвовав 100+ рублей и всем это рассказав, прорекламировав себя, они стали лучше, это лицемерие чистой воды. По сути услышав эту историю и в тихую даже без комментов отправив денюжку родителям - это единственный вариант когда поступок можно расценивать как героический, все остальные - лицемеры.
Чтобы написать коммент, необходимо залогиниться
