здоровье и генофонд нации потихоньку улучшается
В России за сутки умерли двое детей с редким заболеванием — эпилептической энцефалопатией. Это произошло из-за отсутствия американского препарата «Ганаксалон», не зарегистрированного в России, сообщает SOTA (https://t.me/sotaproject/49594)
По информации издания, Минздрав и детский омбудсмен Мария Львова-Белова ранее не отреагировали на обращения родителей, которые сообщали о дефиците лекарства и проблемах с получением документации на его ввоз в Россию.
За минувшие сутки в Калининграде и Сургуте умерли двое детей с редким заболеванием – эпилептической энцефалопатией. Причиной стало отсутствие американского препарата «Ганаксалон», не зарегистрированного в России. В ближайшие 3 недели скончаться без лекарства могут еще 5 маленьких детей.
Ранее компания-производитель «Ганаксалона», Marinus, проводила его клинические испытания и в их рамках поставляла препарат в Россию. Однако по окончании испытаний поставки были завершены. Сейчас семьи вынуждены уменьшать дозу препарата, чтобы растянуть его остатки, но спасти детей при этом уже не получается.
Marinus – единственный поставщик препарата – выдвинула условие, согласно которому родители должны были получить разрешения на ввоз лекарства в Россию и получить документы о его необходимости через консилиумы.
Второе условие выполнить удалось, также на препарат были найдены деньги в благотворительном фонде, однако разрешение от правительства получено так и не было. В ответе компании было сказано, что «после нескольких недель изучения вариантов и тщательного рассмотрения жизнеспособности этих вариантов в условиях многочисленной оперативной логистики, а также сложных законов и санкций стало ясно, что у Marinus нет жизнеспособного решения для обеспечения этих пациентов «Ганаксолоном» после завершения клинических испытаний».
В ближайшее время родители оставшихся без препарата детей намерены начать голодовку с требованием к властям страны зарегистрировать препарат.
Минздрав и детский омбудсмен Мария Львова-Белова ранее не отреагировали на обращения родителей.